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- 2022年5月19日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「Web市民公開講座のご案内（社会福祉法人はばたき福祉事業団 中外製薬株式会社）」を掲載しました。
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- 2022年3月31日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「世界血友病デー・Web公開セミナー2022のご案内（武田薬品工業株式会社）」を掲載しました。
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- 2022年3月30日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「KMバイオロジクス株式会社の世界血友病デーへの取り組み」を掲載しました。
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- 2022年3月19日
- イロクテイトに関する質問をサノフィに提示し、回答書を受領しました。
本ネットワークのSNS「ヘモフィリアひろば」の中で、サノフィの血友病Ａ治療薬イロクテイトのバイアル上部をアルコール綿で拭いた際、汚れが付く場合があるとの投稿がありました。この件について同社に質問し、本年３月14日付「回答書」を受領しましたので、お報せします。
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- 2022年3月15日
- 『ヘモフィリアを語る～Talk About Hemophilia～』に関するお知らせ。
血友病の過去、現在、未来をつなぐムック『ヘモフィリアを語る～Talk About Hemophilia～』を希望される患者、家族に無償でお送りします。また、血友病に関心のある医療者、研究者などの方には実費にてお頒けします。
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- 2022年3月14日
- ヘモフィリアねっと別館ANNEX更新のお知らせ
ヘモフィリアねっと別館ANNEXに「2022年4月9日 Web市民公開講座のご案内」を掲載しました。
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- 2022年3月11日
- 女性の血液凝固異常症啓発のための動画を紹介します。
長尾梓先生（荻窪病院）も参加されている世界の医師グループが、女性の血液凝固異常症啓発のための動画を製作しました。日本語字幕もついていますので、皆さんに御紹介します。
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AMED市民公開講座「みんなで考える未来の血友病診療 ～世界の血友病診療の潮流～」がWEB配信中です。
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- 2022年2月10日
- 製剤輸注用キットに関する要望書を武田薬品へ送付し、回答書を受領しました。
武田薬品の血友病Ａ治療薬アドベイト®及びアディノベイト®静注用キットが改定された結果、地区会会員複数より不都合の指摘がありました。このため、2021年10月１日付で「要望書」を送付したところ、本年１月19日に面談での説明があり、追って２月８日付「回答書」を受領しました。
